Entre angustia, incertidumbre y miedo sobreviven pacientes trasplantados en Venezuela
Una publicación en Instagram a través de la cuenta @amigostrasplantadosdevenezuela con el mensaje “Pacientes trasplantados en peligro. Más de 3 meses sin recibir inmunosupresores por parte del IVSS”, alerta sobre la grave situación que viven los pacientes.
Pableysa Ostos // Corresponsalía lapatilla.com
Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) es una organización sin fines de lucro fundada en 2001, cuenta con 15 capítulos en el país. Sus miembros son personas trasplantadas y defensores de sus derechos como pacientes.
Buscan así contribuir y brindar apoyo integral a quienes esperan o han recibido un trasplante de órgano, con el fin de mejorar y mantener la calidad de vida e integración activa y productiva a la sociedad.
Reimer Villamizar, director de Amigos Trasplantados de Venezuela, admitió que ya están llegando a un punto de emergencia. Detalló que los primeros meses de enero de 2023 hubo una escasez enorme de micofelonato mofetil, un medicamento inmunosupresor que evita el rechazo de órganos o injertos en pacientes que reciben trasplantes.
“Se logró restablecer la entrega de los medicamentos por parte del Seguro Social en marzo del 2023 y esto fue a nivel nacional. Amigos Trasplantados de Venezuela tenían un poquito de stock y se lograron cubrir muchas emergencias. ¿Qué pasa si un paciente no tiene sus medicamentos inmunosupresores? Bueno, sucede que comienzan a aparecer episodios de rechazo. ¿Qué pasa? Los medicamentos inmunosupresores lo que hacen es inhibir el sistema inmunológico para que el organismo como tal reconozca el órgano trasplantado como suyo”, sumó Villamizar.
Al no existir la medicación inmunosupresora, entonces el sistema inmunológico empieza a atacar aquello que es extraño, en este caso sería el injerto, el trasplante o el órgano trasplantado.
Escasez antes de las sanciones
Pero esta situación no es nueva. En 2017 hubo una crisis parecida a esta, lo que trajo como consecuencia muchos episodios de rechazo. “Estamos hablando de cerca de casi 100 episodios de rechazo en el 2017. Muchos de ellos se pudieron recuperar, otros tuvieron muchas complicaciones derivadas de estos episodios de rechazo, y rechazos como tal. Y esto, por supuesto, trajo algunas consecuencias en pérdida y fallecimiento de personas. En el 2019 hubo otra ocasión. Pero nada de esto es producto de sanciones, esto ya viene sucediendo en el trascurso del tiempo y de manera ya paulatina se viene acrecentando más”.
El director de la organización alertó que 2023 cerró con esta situación y en 2024 continuaron con estas fallas en la entrega de medicamentos.
“A finales de año, desde septiembre, ya se estaban haciendo las denuncias de un medicamento que se llama Tacrolimus. En septiembre, incluso, yo mismo te estoy diciendo, porque soy trasplantado, me encontré en la farmacia de alto costo de Los Ruices con la directora general de farmacias de alto costo del Seguro Social. Nosotros como organización la abordamos sobre la situación del Tacrolimus que ya se estaba presentando, que iba para su primer mes sin la entrega por parte de la farmacia de alto costo a los pacientes”, relató Villamizar.
Comentó que la funcionaria le dijo que informara a sus compañeros de que ya el medicamento estaba en el país y de que se entregaría, lo cual no ocurrió. “Estoy hablando del 28 de septiembre y ya estamos en enero del 2024”, precisó.
Pacientes trasplantados desatendidos
La organización especificó que iniciaron el año con esta emergencia y lo ven como una situación lamentable y alarmante en vista de que se han hecho unos cuantos trasplantes en la unidad que funciona en la clínica popular de El Paraíso (Caracas).
Pero la realidad es que muchos pacientes que están trasplantando viven con la angustia, la incertidumbre y el miedo, porque no consiguen el medicamento Tacrolimus.
“Al llegar diciembre, las farmacias internacionales, las pocas que pudiesen distribuir ese medicamento, la cierran en diciembre y algunas abren después del 15 de enero. Entonces algunos, quienes pudieron o tenían la oportunidad de comprar, pudieron hacerlo. En este momento la farmacia está vendiendo y hay que anotarse como en una lista para ver cuándo llega y van distribuyendo. Estoy hablando que un frasco lo están vendiendo cerca de 50 dólares. Estos son medicamentos que tienen que ser tomados de por vida. Entonces nos preocupa que no todas las personas puedan o tengan la capacidad económica para comprar este medicamento”, señaló Reimer Villamizar.
Cerca de unas 2.000 personas quienes están en trasplante o que cuentan con un trasplante en Venezuela, casi un 50 % debe tomar ese medicamento.
“Y hay otro medicamento que se llama Micofelonatomofetil que en algunas farmacias, están manifestando los compañeros sobre todo en el interior, de que ya está haciéndole falta también. Entonces se estarían sumando dos inmunosupresores, y es importante señalar que estos tratamientos son la combinación de varios inmunosupresores, no es uno solo, son dos o tres en algunos casos. Son primordiales para la sobrevida de un trasplante”, explicó Villamizar.
En riesgo
Según información manejada por Amigos Trasplantados de Venezuela, el año pasado hubo unas cuantas pérdidas de personas trasplantadas y otros se complicaron. “A veces es difícil conseguir que algún médico te pueda decir, ‘mira perdiste el riñón producto de esto o de aquello’, pero sí hay algunos testimonios de pacientes que manifiestan que después de haber tomado algunos de los medicamentos que nos está entregando en el Seguro Social, han presentado problemas, han presentado ciertas complicaciones. Incluso, una muchacha, una señora casi a finales de año, el último trimestre, recibió unos medicamentos, a los 10 días ella se complicó muy grave, cayó en UCI, casi pierde el riñón. Gracias a Dios se llevó a tiempo, tuvo que acudir a una clínica privada”.
Explicó que los pacientes, una vez que están trasplantados y para los médicos controlar cómo va ese medicamento en su cuerpo, deben hacerse unos exámenes que se llaman niveles. “Esos niveles están alrededor de 100 dólares cada vez que hay que hacerse”.
Esta evaluación proporciona información sobre la dosis de los medicamentos. “Si está muy alta la dosis en ellos, entonces deben reajustar la dosis; una vez que se reajusta la dosis, debe volverse a hacer otros niveles. O sea que esto es un gasto que no se haría si tuviésemos unos medicamentos de calidad. Antes no se veía que uno tuviera que evaluar tanto los niveles, pero en este momento los médicos se han visto la necesidad de solicitar que los pacientes se hagan los niveles de, por decirte algo, del Tacrolimus”, explicó.
Por su parte, hay muchos pacientes, incluso recién trasplantados, que deben hacerse estos exámenes una o dos veces al mes. Es decir, incurren en gastos por 200 dólares solo en ese examen. El mantenimiento de un trasplante mensual depende de los medicamentos que requiera el paciente, y el costo, por lo general, es elevado.
“Te voy a poner mi ejemplo: yo llamé a una farmacia que vende estos medicamentos en Las Mercedes y allí me dijeron que 10 tabletas del Cirulimus, un medicamento que tomo, cuesta 120 dólares. Yo necesito 60 tabletas, estamos hablando de 720 dólares en unas tabletas por un mes. Cómo hace un paciente entonces para poder tomarlas, no estamos en la capacidad”, recalcó.
Amigos Trasplantados de Venezuela ha tratado de atender las emergencias. Algunas personas que fallecieron el año pasado, los familiares de esos pacientes enviaron medicamentos a la organización.
“En este momento nosotros estamos haciendo donaciones con medicamentos de pacientes que han dejado, porque lastimosamente perdieron la vida. Entonces, así de grave está la situación, nos preocupa mucho. Incluso, el año pasado hasta septiembre, recibí medicamentos vencidos desde 2021. A partir de septiembre empezaron a entregar medicamentos con fecha vigente, pero antes de septiembre de 2023 estábamos recibiendo medicamentos vencidos desde el 2021”, alertó.
